Ecuador y América Latina cuentan con su primer instrumento de tamizaje para autismo. Se trata de un test creado por un grupo de investigación liderado por Catalina López, docente del Área de Salud de la Universidad Andina Simón Bolívar, y coordinadora de la maestría en Trastornos del Desarrollo Infantil Mención Autismo, asimismo, programa de posgrado pionero en la rama.

El Instrumento de Tamizaje para Autismo (ITEA) se presentó este mes, en la Universidad Andina Simón Bolívar, conjuntamente con el Consejo Nacional para la Igualdad de Discapacidades y el Ministerio de Educación.

El ITEA es el resultado de un trabajo investigativo de 10 años, a partir de que la Secretaría Técnica de Discapacidades convocara a la academia en el 2012, para la creación de una agenda que tomara las problemáticas que evidenciaban las asociaciones de personas autistas en el país.

Catalina López lideró desde entonces el trabajo, recorriendo el país. Durante el proceso, detectó que el instrumento universal que se aplica usualmente –creado en Estados Unidos- daba casos positivos para autismo, cuando no lo eran. López se percató de que este problema se daba porque el test anglosajón no contempla aspectos culturales.

Es así que la investigación se extendió en un recorrido por provincias de las cuatro regiones, con distintas poblaciones, para detectar aquellos elementos interculturales, que permitieron el diseño de un instrumento que se adecuara a las realidades locales y regionales, y con un énfasis en los cambios sensoperceptuales.

El trabajo conjunto con Conadis fue posible a través de un convenio interinstitucional. Para la ejecución de la prueba piloto, se sumó el Ministerio de Educación, para lo cual se capacitó a 412 docentes, y el instrumento se aplicó a 848 estudiantes a escala nacional.

En el acto de lanzamiento, Wilson Araque Jaramillo, en calidad de rector encargado de la Universidad Andina Simón Bolívar, señaló que “este es un punto de partida para seguir trabajando en el autismo. El siguiente paso está relacionado a un programa de certificación en este campo”.

Catalina López, docente investigadora del Área de Salud de la Universidad Andina Simón Bolívar, en una intervención emotiva, explicó cómo se dio el proceso de investigación, en el que participaron otros investigadores como María Elena Sandoval, María de Lourdes Larrea, Ylonka Tillería, del Área de Salud de la Universidad, así como el Ministerio de Educación y el Conadis.

“Este camino se inició en realidad hace 40 años –relató Catalina López-, cuando por primera vez encontré a una persona autista, que no era entendida. Vi a una persona en el silencio, y lo que me vino al corazón es tengo que hacer algo para darle las palabras”.

Para enfatizar en la importancia del beneficio de este instrumento, López compartió preguntas que le han acompañado durante la investigación: “¿no nos está cuestionando a la sociedad general a la forma de relacionamiento que tenemos entre nosotros? ¿el sentir de manera distinta?”

Los estudiantes de las tres cohortes de la maestría en Trastornos del Desarrollo Infantil Mención Autismo aprovecharon este espacio para entregar un reconocimiento a su coordinadora.

Llegar a un diagnóstico requiere un proceso que consta de tres partes: el tamizaje (ITEA), y posteriormente, dos test de identificación especializada (diagnóstico). El ITEA es un instrumento de aplicación que contiene tres formas o módulos, que son tres hojas de calificación, con distintas preguntas.

“La primera forma –explica López- es para niños de 3 meses a 3 años. La segunda forma es de 4 años a 17 años, que es la que hemos validado ahora ampliamente, y la otra es para adultos”. El objetivo es que, terminado el proceso con los jóvenes, pueda iniciarse el trabajo en las universidades.

La forma 2 para personas que utilizan la palabra para la comunicación, está compuesta por 36 preguntas y los datos se extraen de los padres o tutores de la persona evaluada, puesto que son ellos quienes observan al niño. Solo en la edad adulta, el instrumento es autoaplicable, explica Catalina López.

Preguntas a la investigadora

Catalina López

Coordinadora de la maestría en Trastornos del Desarrollo Infantil Mención Autismo, de la Universidad Andina Simón Bolívar.

Posdoctorado en la Universidad Sophia en Italia, con el estudio del autismo desde los principios andinos.

Doctora en Fonoaudiología por la Universidad del Museo Social Argentino (Argentina); Especialista en perturbaciones de la Comunicación Humana por la Universidad del Museo Social Argentino (Argentina); Licenciada en Fonoaudiología por la Universidad Nacional de Rosario (Argentina); Terapeuta del lenguaje por la Universidad Central del Ecuador; Especialista en estimulación temprana. Ministerio de Salud de la ciudad de Resistencia (Argentina).

¿Cómo incide un buen diagnóstico en la vida de una persona con autismo?

La identificación temprana permite un buen acompañamiento temprano. Evita problemáticas familiares, relacionales y disminución económica, inclusive del Estado, porque dejan de ser personas dependientes. Los beneficios son sociales, económicos, espirituales; son de todo tipo.

Como investigadora, ¿cómo ha sido el proceso para comprender a una persona autista, y lo que ocurre en su cerebro?

El autismo me ha enseñado que todo el tiempo debo aprender, que no hay nada escrito en piedra, ya que cada persona es distinta. Y son ellos los que me van guiando en este proceso. He comprendido que las personas autistas perciben, comprenden, se relacionan y ven el mundo de manera diferente; por eso se habla de neurodiversidad; pero yo creo que va más allá de un funcionamiento neurológico diferente; por esta razón he tenido que profundizar en la filosofía, en la antropología, para comprender esta uni-diversidad que habla de que somos iguales y diferentes. Que nos comunicamos y tenemos un lenguaje diferente, de una alta complejidad; por eso encontraremos personas que se comunican con su cuerpo y no con las palabras. He aprendido con su aparente silencio a entenderlos.

De acuerdo con esta visión, la maestría que usted coordina plantea cambiar la visión que tenemos

Lo que pretendo es generar una escuela de pensamiento frente al autismo, lo que nos va a permitir a nivel nacional, poder entrar a concienciar a la gente; a romper los esquemas preestablecidos, que repiten modelos sin pensar en la especificidad de cada persona.

Nosotros, como maestría, estamos aportando al país con especialistas en las distintas ramas de la salud, en muchas provincias del Ecuador. Ya tenemos graduados nuestros trabajando en entidades en Cuenca, Santo Domingo de los Tsáchilas, Loja, Guayaquil, Ambato, Riobamba, Macas, Galápagos, Riobamba, Guaranda, Ibarra, Esmeraldas, Portoviejo, Manta. Ahora estamos empezando a investigar en la Amazonía y ya tenemos un estudiante de El Coca.

Estamos incidiendo en la política, directamente. Tenemos 70 graduados de las dos primeras cohortes, que trabajan en el autismo.

Ahora se lanza el primer Instrumento de Tamizaje para Autismo, ITEA. ¿Cuál es el siguiente paso?

Terminamos la validación del ITEA, con muy buenos resultados. Luego hay otros dos instrumentos para la identificación especializada (diagnóstico), que ya hemos creado y realizado las primeras validaciones. Falta la última fase, que no se ha podido realizar porque se requiere de fondos económicos, ya que mi deseo es poder hacerlo con los profesionales del Ministerio de Salud. Al completar ese proceso, se buscará que la Universidad Andina pueda en un futuro ofrecer certificaciones.

STR