Víctor Penchazadeh: "El Índice de Abuelidad usa la genética a un objetivo de derechos humano"


Publicado: 18-10-2016

El genetista argentino Víctor Penchazadeh visitó el país para, entre otras actividades, participar en la mesa redonda “Desafíos en la construcción de una nueva Bioética para las prácticas en salud individual y colectiva”, organizada por el Área de Salud de la Universidad Andina Simón Bolívar.

Penchazadeh es profesor Asociado del Departamento de Ciencias de la Salud de la Universidad Nacional de La Matanza, en Buenos Aires. Además es Presidente de la Red Latinoamericana y del Caribe de Bioética UNESCO. Se desempeña como consultor del Ministerio de Ciencia y Tecnología e Innovación Productiva de Argentina.

Su mayor contribución a la genética es la implementación, junto a otros científicos internacionales, del “Índice de Abuelidad” para identificar a los nietos desaparecidos en la dictadura militar argentina lo que evidencia una relación entre la ciencia, los derechos humanos y ética. Con el profesor Penchazadeh conversamos de esta relación.

¿Qué es el Índice de abuelidad?

Yo tendría que hacer una introducción desde dos vertientes: una la historia del terrorismo de Estado en la Argentina y, otro, el desarrollo de la genética de identificación humana. Entre el año 1976 y 1983 gobernó Argentina un gobierno militar que se caracterizó por atrocidades y violaciones gravísimas a los derechos humanos, y en particular la apropiación de niños de personas que ellos capturaban y desaparecía.

En la Argentina hubo 30.000 desaparecidos y entre las personas desaparecidas, que eran la mayoría jóvenes, hubieron entre 400 y 500 mujeres embarazadas al momento de su captura. Esas mujeres y todos los desaparecidos, antes de desaparecer, eran trasladados a campos de detención clandestinos, que no se conocían, secretos. Hubo como 350 de estos campos. En varios de estos centros de detención habilitaron la posibilidad de tener partos, el más desgraciado de todos ellos fue el de la Escuela de Mecánica de la Armada, que es de la marina argentina, donde pasaron y desaparecieron por lo menos 5.000 personas y hubo varias mujeres embarazadas, algunas que tuvieron los partos ahí mismo. Hoy en día es un museo de la memoria.

En esa época es donde se forma la Asociación de Madres de la Plaza de Mayo y muy en seguida se formó la Asociación de Abuelas de la Plaza de Mayo, que eran madre también de desaparecidos, pero que sabían que su hija o su nuera estaban embarazadas al momento de la desaparición. Entonces se pusieron como objetivo la búsqueda de sus nietos. Esos bebés fueron apropiados por el establishment de la dictadura, ya sea amigos de los militares o los militares mismos o gente vinculada a la represión

En ese momento, y estamos hablando a finales de la década de los 70, la manera de identificar al ser humano todavía no se hacía por ADN, como se hace hoy en día. Se hacía de una forma más artesanal y más compleja, no con tanta certeza que se tiene hoy con el ADN, y tampoco se podían hacer bancos de datos porque la manera como se hacía la identificación humana era por producto de los genes pero no de los genes mismo. Y esos productos se degradan: encimas, proteínas plasmáticas, antígenos de glóbulos rojos o glóbulos rojos, en fin. Pero en ese entonces, ya había la manera de hacer las pruebas de paternidad.

Las abuelas se ponen a pensar “¿cómo vamos a hacer para identificar a nuestros nietos cuando retorne la democracia?”, porque eso todavía era dictadura, lo que requería ir a ver cuál era la tecnología que se estaba empleando en ese momento. Esa tecnología –repito- se basaba en productos de los genes, se analizaba la sangre. La prueba de paternidad tenía una certeza muy grande, tal es así que formaba la base de muchas de las demandas en la justicia civil en todos los países de quienes no querían hacerse cargo de su paternidad. Pero no había ninguna experiencia de hacer identificación humana, genética, sin que estuvieran los padres, la primera línea de ancestría. Lo que las abuelas podían aportar era el nivel de abuelos, la generación pasada porque los padres estaban desaparecidos.

Entonces llega el gobierno democrático, después que los militares hicieron desastres en el país y fuera del país, fue algo abominable, una de las primeras acciones del gobierno democrático del presidente Alfonsín, en diciembre de 1983, fue crea crear una comisión nacional por la desaparición de las personas que investigó por varios meses y presentó como un reclamo al gobierno el tema de las desapariciones de los niños y que la apropiación y la supresión de identidad es un crimen de lesa humanidad y que había que investigarlo. Pero la Argentina no tenía capacidad técnica o científica para abordad esta temática. Entonces se le pidió ayuda a la Asociación Norteamericana para el Avance de las Ciencias (AAAS, por sus siglas en inglés), que tenía una comisión de derechos humanos. En ese momento yo estaba exiliado y trabajaba en Nueva York, en Estados Unidos y previamente al ascenso del gobierno democrático las abuelas de la Plaza de Mayo se habían acercado a verme –ellas venía mucho a Nueva York y Washington por las denuncias que hacían a la OEA y a las Naciones Unidas- y me trajeron este tema como problemas: cómo vamos a identificar a nuestros nietos. Muy pronto se armó, en Estados Unidos, un grupo de trabajo de la que formé parte y que fue liderado por la doctora Mary-Claire King, una genetista muy progresista de Berkeley, en California.  Y, en pocos meses, coincidiendo con las elecciones que dieron por resultado el retorno a la democracia se creó lo que llamamos el Índice de abuelidad.

¿Cómo se llegó al Índice de Abuelidad?

Para que la gente lo entienda es el índice de paternidad adaptado a la ausencia de la generación de los padres. Los índices quieren decir la probabilidad de establecer una filiación, de que una persona en particular sea hijo de tal progenitor. Eso depende del estudio de marcadores genéticos, que en su momento se basaba –como dije- en los productos de los genes. La coincidencia que puedan tener los marcadores genéticos de un caso problema de identidad desconocida con alguien que puede ser un progenitor o un abuelo hay que medirlo probabilísticamente. Se puede coincidir en alguno que otro marcador y no implicar una relación de parentesco, y viceversa, hay marcadores que directamente excluyen un parentesco simplemente porque el niño no tiene ninguno de los marcadores que tiene el padre o la madre.

En este caso hubo que reformular este estudio estadístico-probabilístico para llegar a un índice, ya no de paternidad sino de abuelidad. El Índice de abuelidad es una fórmula estadística y probabilística que establece para el caso de un niño que no sabemos su identidad, cuál es la probabilidad de que sea nieto de una pareja de abuelos o de los cuatro abuelos. Eso es lo que dio en ese momento el Índice de Abuelidad.

En realidad, la tecnología de laboratorio en ese momento, estamos hablando del año 1984, era la misma que se utilizaba para las pruebas de paternidad y se basaba en los antígenos de los grupos sanguíneos, en los grupos de histocompatibilidad, que son todos heredables y que tienen muchas alternativas, es decir que hay mucha variación genética. Ya para entonces estaba funcionando la Comisión Nacional para la Desaparición de Personas que pidió ayuda a la AAAS que mandó una misión, un grupo de expertos que vinieron a la Argentina.

Había dos problemas graves que requerían identificación antropológica y/o genética, que eran los desaparecidos que no se sabía dónde estaban ni que había pasado con ellos. Los militares se cuidaron muy bien, hasta ahora, ahí ha habido un pacto secreto entre ellos para no decir absolutamente nada. Pero se empezaron a encontrar fosas, algunas en cementerios comunes, pero inscritos como NN, otros descubiertos de las maneras más variadas y que sumaban unos 1.500, y no había capacidad en la Argentina para hacer una investigación antropológica. El otro problema era el de los cerca de 300 o 400 niños que fueron apropiados. Entonces, de Estados Unidos vino una misión encabezada, para el tema de antropología forense, por Clyde Snow, que era una de las autoridades máximas en el tema, y para la identificación de niños, además del índice de abuelidad, vino Mary-Claire Kin. Y en ese momento fue cuando se identificó el primer caso, que fue una niña que tenía de unos 6 o 7 años y que había sido apropiada cuando hicieron un operativo en la casa, secuestran a los padres que desaparecen y esta niña que tenía en ese momento un año y medio se la apropia uno de los que participó en el operativo, uno de los represores.

Las abuelas de la Asociación de Abuelas de la Plaza de Mayo, durante los años que precedieron al retorno a la democracia, ya estaban muy activas buscando datos, una de las fuentes de información fueron certificados de nacimientos apócrifos firmados por médicos que ya se sabía que estaban trabajando para la represión o, por ejemplo, partos domiciliarios (en Buenos Aires no existen los partos domiciliarios, era algo muy raro) y todos firmados por el mismo grupo de médicos. También denuncias anónimas, estos partos tuvieron testigos: algunos los hicieron en el Hospital Militar, otros se hicieron en un destacamento de Campo de Mayo, otros en la dependencia de la Escuela de Mecánica de la Armada. Y más de uno fue denunciado en forma anónima por enfermeras o por gente que estaba desaparecida en el establecimiento, hubo algunos sobrevivientes de los campos de detención. En base a eso las abuelas empezaron a sospechar. En su momento, y sobre todo cuando se dependía de esta tecnología que mencioné que no se podía almacenar los datos, se hacía familia por familia, basado en las sospechas o en los datos circunstanciales. Pero muy pronto, en el año 1987, se legitima por ley en el Congreso un Banco Nacional de Datos Genéticos porque se ya se veía de que se podía buscar y encontrar desaparecidos pero no tener claves o datos que pudieran hacer sospechar de qué familia pudieran ser.

Eso dio la pauta de que la manera de proceder era crear un banco de datos de marcadores genéticos de las familias a quienes les faltaban los hijos y que estaban buscando nietos porque tenían evidencias o sospechas de que habían ocurrido esos partos. Así que se arma los datos y, a partir de entonces hasta ahora que coincidió con el hecho que se puede hacer las pruebas de ADN para la identificación, la base datos que tiene este banco de datos genéticos son de unas 350 familias, unas 1.500 muestras. Contra esas muestras se cotejan todos los casos que aparecen, al principio eran niños, pero –pasaron 30 años- hoy en día son adultos que buscan su identidad o sospechan, ya sea por maltrato en la familia de crianza que fueron en su mayoría vinculados a la represión, o por gente que le haya dichos “vos no sos hijo biológico” porque apare les metían a los hijos y nunca les decían que eran adoptados. De hecho eso lo que ocurrió con uno de los casos más celebres y muy recientes, del nieto de la presidenta de la Asociación de Abuelas de la Plaza de Mayo, Estela Carlotto, a ese muchacho cuando cumplió 37 años alguien –no sabemos muy bien quién- le dijo “vos no sos hijo de tus padres, vos sos adoptados”. Por supuesto, la primera reacción fue hablar con los padres de crianza, dio la casualidad que en este caso era una pareja bastante mayor que recibió este bebé de algún militar y eran peones de campo y que lo criaron con mucho afecto y poa ahí ni sabían su origen, eso tema está en la justicia. Cuando le dicen “sí, es ciertos eres adoptado”. Ese muchacho lo primero que hizo a la semana fue ir a la agencia que tiene el Estado que es la Comisión Nacional de Identidad, que recibe a todos los jóvenes que dudan de su identidad, recibe cerca de 1.000 personas al año, imagínate cuán prevalente es la duda sobre la identidad en los jóvenes en la Argentina.

Esta agencia hace un paneo, tiene que coincidir las fechas de nacimiento, entre otros, y tiene que resultar relativamente creíble como para mandar al Banco Nacional de Datos Genéticos para que obtengan la muestra. De esta manera se han identificado 119 personas que fueron apropiadas desde el nacimiento o desde los primeros meses de vida.

¿El Índice de Abuelidad surge como una demanda específica de derechos humanos, pero qué implicaciones tiene para la genética como ciencia?

La genética es una ciencia muy nueva, pero los prejuicios genéticos existen ancestralmente, desde la época que se inventaron las razas y el prejuicio racial, que en gran medida perdura lamentablemente, fue lo que permitió el mercado de esclavos. Los prejuicios se basaban en el hecho de que alguien que tiene ascendencia africana vale menos que alguien tiene una ascendencia europea. Eso fue lo que permitió la millonada de esclavos con que se nutrió la economía de esta región con el Colonialismo. Ya llegando mucho más cerca de nuestro tiempo, en el comienzo del siglo XX, la genética, aunque se llamaba la eugenesia porque una de las primeras actividades de los genetistas en ese momento era tratar de determinar quién tenía derecho a tener hijos y quién no, basado en características deseables o indeseables definidas desde el poder. Se esterilizaron, en Estados Unidos, en la década del 1920, hubo documentadas 100.000 esterilizaciones ordenadas por un juez porque una persona no era apta para tener hijos con pretextos de lo más absurdos: delincuentes, gente que había tenido problemas con la justicia o que padecían alguna enfermedad como epilepsia o alcoholismo. Y no había ninguna prueba, y sigue sin haberla, que esos trastornos eran necesariamente hereditarios. También para justificar las cuotas migratorias porque había grupos humanos de menor valía que otros, en Estados Unidos había una cuota diferenciada para los europeos anglosajones y los meridionales, estos últimos tenían una cuota mucho menor. Mucho menos los asiáticos. Y eso fueron leyes, los genetistas de la época iban de asesores.  También se podrían hablar de la higiene racial que hicieron los nazis, en Europa, con el Holocausto, todos basados en prejuicios raciales genéticos. Después de la segunda mundial, el péndulo dio vuelta y las atrocidades nazis tomaron cuerpo presente, hubo condenados a muerte en los juicios de Núremberg.

Entonces la genética de alguna manera empezó a tratar de sacarse esas manchas del pasado. En la década de 1970, cuando empezó en la Argentina a aplicarse la genética a un objetivo de derechos humanos tan loable como el derecho a la identidad, muchos de los genetistas que teníamos una posición muy crítica sobre el pasado oprobioso de la genética nos felicitamos porque finalmente la genética pudiera tener una desempeño en defensa de los derechos humanos. Y desde entonces hasta ahora, la genética forense que es la que se dedica a la identificación humana ha tenido un auge muy grande tanto tecnológico como político-ético porque Nacional Unidas, desde hace varios años, está impulsando la genética forense como manera de proteger el derecho a la identidad.

Otro factor importante han sido las osamentas que se han encontrado en Argentina. De esas 2.000 personas que se encontraron, la mitad prácticamente está identificada, al comienzo con métodos de antropología forense y después con el ingreso del ADN como herramienta crucial. Es decir, la genética y los derechos humanos están juntas.

Toda ciencia, la genética incluida, no es neutra; no existe ciencia neutra. También depende  para qué se usa, quién la usa, quién la genera y quién se apropia de esa ciencia.

Este tema nos lleva inevitablemente a otro más complejo que es el uso de la ciencia y los intereses que están detrás de ella. ¿Existe un deber ético en la ciencia? ¿Cuál es el deber ético de la ciencia?

Por supuesto que existe un deber ético en la ciencia y lamentablemente la generación del conocimiento científico, hoy en día, está fundamentalmente en manos privadas. Y cuando está en manos de gobiernos lo tercerizan en manos privadas y cuando está en manos del gobierno, lamentablemente también, se privilegia la geopolítica y la ciencia vinculada a la guerra. Pienso que no es ético, no es ético que un científico que trabaje para matar mejor a la gente. Hay muchos científicos que se dedican a eso. No es ético que un científico que se ocupa, por ejemplo, de inventar fármacos o medicamentos trabaje exclusivamente para la industria privada farmacéutica que es conocida, que es conocido que en sus ensayos clínicos de nuevos medicamentos trata de violar todo derecho humano posibles sin que se note mucho. Porque las violaciones éticas que cometía la industria farmacéutica hace  20 o 40 años, hoy en día este desarrollo de la bioética que ha ocurrido en los 30 años lo ha hecho más difícil. No es que no lo hagan, pero tratan que no se note demasiado y una de las maneras a las que recurren es a la creación de comités de bioética que les responden a ellos, a la industria. Ellos mismo tienen sus propios comités de ética de la investigación.

Lo que desde la Red Bioética Unesco estamos tratando de hacer es, porque somos una entidad principalmente académica y educativa, educar en bioética y en una ética de la investigación crítica y contrahegemónica a lo que está ocurriendo en la mayor parte de los países que es una ética que la veo demasiado funcional al status quo y los intereses comerciales que nos gobiernan.

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