Catalina López: El problema de la sociedad es no aceptar al distinto


Publicado: 25-05-2017

Saludos cordiales. Damos la bienvenida a Catalina López, directora del área de Salud de la Universidad Andina Simón Bolívar, Sede Ecuador. Catalina es licenciada en Fonoaudiología por la Universidad del Museo Social Argentino. Es especialista en Perturbaciones de la Comunicación Humana. Es PhD en Fonoaudiología y tiene un Posdoctorado en la Universidad de Sophia, Italia.

Gracias, Catalina, por acompañarnos. Queremos iniciar esta entrevista preguntándote ¿qué es el autismo?

Ante todo quiero agradecerles por esta posibilidad de poder hablar sobre este tema que en nuestro país, recién, estamos empezando a conversar.

El autismo tiene muchas definiciones, dependiendo de quiénes la elaboren. Si nosotros partimos de la definición que más se utiliza en el ámbito académico, referida por la Asociación Americana de Siquiatría, se definiría como un trastorno del desarrollo infantil. Si parto, en cambio, del concepto que hemos elaborado en Ecuador, el mismo que ha sido generado a través del aporte de muchos actores (las personas que tienen diagnóstico de autismo, las Asociaciones de Padres, la sociedad civil, profesionales, entre otros) consideramos que el autismo es una condición de vida, es una multidiversidad que se caracteriza por tener problemas en la comunicación, en la relación, en el procesamiento de la información. También, vamos a encontrar muchas hipersensibilidades o hiposensibilidades de todo tipo. También, puede estar acompañado de comorbilidades, como un trastorno del desarrollo intelectual, ataques epilépticos, entre otros. Se habla, también, de que es un espectro porque tenemos desde niños que no hablan hasta los niños que son considerados genios. Por eso, es un espectro: porque es demasiado amplio. Definición que es muy difícil porque hay un sinnúmero de realidades dentro del espectro. Pero, yo la considero una condición de vida.

¿Cuál es la realidad del autismo en Ecuador?

Yo creo que la Universidad Andina es la que primera que está dando algunos pasos para conocer la realidad específica de Ecuador. Nosotros hicimos una investigación que la culminamos el año pasado para tener una línea base sobre autismo y aún no vamos a poder hablar de una prevalencia, de una cantidad de niños con autismo porque no hay un estudio de este tipo. Por eso, como una prueba piloto, ahora, nosotros vamos a empezar un pequeño estudio en Chimborazo donde ahí, sí vamos a trabajar con la prevalencia. Actualmente, los procesos diagnósticos están limitados, sobre todo, a Fundaciones de padres, las mismas que, también, realizan diagnóstico. En el Estado tenemos los CRIE –los Centros de Rehabilitación Integral- que son aquellos que, también, están realizando ahora diagnóstico, especialmente aquellos de Quito (en Conocoto) y Guayaquil. Pero, a eso se agrega otro problema: que los instrumentos diagnósticos, no son aquellos que han pasado por estudios científicos, y tampoco se tienen personas acreditadas en la aplicación de estos instrumentos. Inclusive, en muchas instituciones se utiliza -los bajados de internet. Hay necesidad de utilizar algunos instrumentos probados científicamente y que son considerados gold standard para el diagnóstico, pero para acceder a comprar estos instrumentos y acreditarse en su uso , estamos hablando de que cada persona necesitaría, más o menos, unos 20 mil dólares -por persona- para poder estar acreditado y obtener el instrumento. Costos que hacen que su utilización y su adquisición sean limitados para el sistema público, ni siquiera en el sistema privado se da. Entonces, ¿qué es lo que nosotros estamos haciendo ahora como Universidad? Frente a esta realidad estamos creando un instrumento de tamizaje temprano -desde el nacimiento hasta los dos años- y después, otros dos instrumentos especializados para diagnóstico de autismo que responda a las necesidades del país. Esto nos permitirá bajar costos, capacitar profesionales. Pero no solo este es el problema, sino que hay otros componentes, como aquel que viene después: los sistemas de salud. ¿Quién lo atiende en el sistema de salud? Los CRIE atienden a toda la población que tiene discapacidad. Entonces, ¿quién está capacitado para atender? ¿qué es lo que ha sucedido hasta ahora? Que el acompañamiento está en manos de las instituciones privadas. Tenemos instituciones que le diagnostican en cinco minutos y después le dicen: “bueno, para su atención, páguenos 3500 dólares para atender a su hijo”. Entonces, la atención está en manos de nadie. Son poquísimas las Fundaciones. El Estado está intentando generar nuevas propuestas. Inclusive, estamos en proceso de la aprobación, a través del Ministerio de Salud Pública, de las guías de normatización para la atención en salud de las personas con autismo. Pero, hasta ahora no teníamos nada. Las Asociaciones son las más fuertes, de verdad, las que más trabajan de una manera incansable, sin un costo para poder acompañar a cada niño que se diagnostica porque, después, le llevan a la institución escolar: la profesora, con 40 estudiantes, ¿cómo puede trabajar? Si usted va a una institución privada, le toca pagar un extra para que le atiendan a su hijo. En una investigación que hizo la Universidad Católica, en varias instituciones educativas, en Quito, encontró que tenían 32 niños que estaban incluidos. Después, volvió al siguiente año a hacer el estudio y ya había 24 niños. Un número inverosímil porque si nosotros, tomando las cifras internacionales como promedio de personas con autismo, decimos –hipotéticamente- que es el uno por ciento de la población de cada país puede ser que tenga autismo, estamos hablando de que en Ecuador deberían existir 170 mil personas con autismo. El Ministerio de Salud Pública, en un informe que presentó el año pasado, afirma que tienen registrado únicamente a 1258 personas con autismo. ¿Dónde está el resto? Esos niños no están en las instituciones escolares, ¿dónde están? Cuando estoy diciendo que muchos de ellos, realmente, podrían tener una capacidad de genios. ¿Dónde están esos niños?

¿Cómo una madre o un padre de familia puede saber si su hija o hijo tiene autismo?

Hay signos que pueden llamar la atención. Pero, creo que es necesario ir a instituciones especializadas cuando hay duda. ¿Por qué razón? Yo puedo decir que hay dos características que se consideran propias de una persona con autismo: una son los problemas de la comunicación y relación y, otra, las conductas repetitivas y estereotipadas. Entonces, podemos decir que estas son las dos características principales.

Estas dos características pueden generar mucha confusión porque hay personas que pueden presentar estas características y no tener  autismo. Inclusive, muchos de nosotros tenemos características que son propias del espectro autista y sin embargo no llegamos a tener esta condición. Hay personas o carreras en las que más se pueden evidenciar estos problemas. Si usted se va a la Politécnica Nacional, estoy segura que nos vamos a encontrar con un montón de personas que son inflexibles en su pensamiento, que les cuesta relacionarse con las demás personas y yo diría, entonces, elementos parecidos a los antes mencionados como características propias del autismo, entonces ¿esto nos llevaría a decir que estamos frente a un montón de personas con autismo?, ¡no! Estamos frente a un montón de personas que tienen determinadas características que pueden asemejarse a las personas que tienen autismo. Pero, no necesariamente tienen ese diagnóstico. Entonces, es muy delicado el diagnóstico. Por eso, yo sugiero, de verdad, ir a instituciones donde haya profesionales muy bien capacitados, donde se tengan instrumentos probados y mucha experticia clínica porque, sino, es muy complejo diagnosticar. Lamentablemente, este problema lo estamos teniendo en Ecuador… el niño va al médico, presenta algunas situaciones y sin estudios especializados se le está diagnosticando autismo.

¿Existen propuestas académicas que permitan formar a los profesionales de la salud en referencia al autismo?

A nivel internacional son muy pocas las propuestas académicas especializadas, Generalmente, son cursos los que se ofertan. Nosotros, en enero de 2016, presentamos al CES la propuesta de una maestría en trastornos del desarrollo infantil, con mención en autismo. Pero, hasta ahora no tenemos la respuesta del CES de aceptar una maestría de ese tipo que sería una respuesta realmente a la situación que tenemos en la infancia y que está creciendo de una manera que no nos imaginamos.

¿Cuáles son los aportes de la Universidad Andina que existen al momento con referencia al tema?

Nosotros tenemos varias investigaciones. Primero, hicimos una validación de un test de screening o de tamizaje temprano para detectar autismo en niños pequeñitos. Después, hicimos la investigación de línea de base, hicimos un estudio para comprender los modos de vida de la persona con autismo, estamos en proceso de un estudio de percepciones del autismo, en población rural y urbana, indígena y mestiza donde hay una cantidad de cosas muy interesantes porque depende de qué es lo que yo creo del autismo para ver cómo yo trato a ese niño. Inclusive en eso –históricamente- uno de los errores grandes fue considerar que una característica de la persona con autismo el retraso mental y no considerarla únicamente como una posible comorbilidad. Lo que genera otro problema porque si siguen considerando como una característica del autismo el trastorno del desarrollo intelectual, entonces su educación será limitada a esta condición. Justamente, esta mañana estuve con un niño de ocho años que no está recibiendo las clases que serían para su edad cronológica porque, obviamente, él es muy repetitivo en su lenguaje. Pero, yo estoy segura de que ese niño -con adaptaciones, con acompañamiento- tendría que estar en un aula acorde con la edad que le corresponde. También, estamos por empezar esta investigación en Chimborazo, de prevalencia.

Hace poco recibiste un reconocimiento por tu trabajo realizado. Cuéntanos un poco al respecto.

Sí. Este premio me dieron los padres de las Asociaciones de personas con autismo, en la Asamblea Nacional. Realmente, fue inesperado porque yo lo hago como una opción de servicio. La carrera que yo estudié fue justamente en busca de formarme para dar una respuesta a un niño que conocí y que tenía autismo. Yo dije: “yo voy a estudiar algo que me permita darle la voz a quien no tiene voz”. Me refería a las personas, justamente, con autismo. Entonces, este premio, para mí, fue como comprender la responsabilidad que tengo, también, como Academia, en generar ciencia para poder generar políticas públicas, para poder contribuir con elementos que les permita a los papás conocer y relacionarse con sus hijos. Yo creo que con eso, nosotros mejoraríamos muchísimo su calidad de vida. Entonces, fue solamente un incentivo más grande para trabajar mejor.

Catalina, nosotros, como sociedad, ¿cómo podemos cooperar para responder adecuadamente al tema?

Creo que en todo ámbito donde nosotros estamos tendríamos que trabajar en la diversidad. Si el autismo, para mí, es una condición de vida, una forma de ser es una forma de diversidad. Yo creo que el mayor conflicto de la sociedad, en este punto, es el no aceptar al distinto, a la distinta: ese es el conflicto. Si yo, en cambio, me pongo frente a cada persona –en una posición de aprendizaje- de entrar en la otra persona y de comprenderla, yo creo que las relaciones serían más simples. Lo que pasa es que nosotros estamos con un diálogo de sordos, estamos en un momento donde, teóricamente, es el boom de las comunicaciones y es el momento donde vos estás en la mesa de tu casa y todo el mundo está con el celular o cuando vos hablas con tu esposo, con tus hijos o con tus amigos, cada uno solamente quiere decir lo que siente y no está atento a ver qué es lo que el otro quiere decir. Estamos en una sociedad muy mentirosa. La persona con autismo no miente. La persona con autismo te dice: “¡hey, Catalina, hoy, estás bien despeinada” y no lo hacen por mal, son tan sinceros, son tan éticos… Te cuento  una experiencia que para mí fue interesantísima de un adolescente que, teóricamente, no se relaciona, no se preocupa por el otro. Él se puso de novio con una adolescente –también- de 15-16 años de edad, mexicana. De los diálogos que tuvieron en el chat, él se dio cuenta que estaba sufriendo mucho y que inclusive pensaba quitarse la vida. Este muchachito –no se cómo hizo- consiguió el teléfono del Rector de esa institución en México, lo llamó, habló con todas las personas que pudo para decir que esta niña estaba en este problema y evito el problema. Yo me pregunto: “¿nosotros hubiéramos sido capaces de hacer eso?”. Entonces, esa es la diversidad: si yo soy capaz de ser transparente con las personas, si yo soy verdadera con ellos, no tendría problema para poder relacionarme. El problema es que yo no me quiero relacionar con el diferente. Entonces, mi mensaje y lo que yo intento hacer en mi vida cotidiana es aprender de esta persona y no creer que yo tengo la razón, sino que junto a esa persona yo voy a aprender. Entonces, esta posición de aprendizaje continuo me hace ponerme frente al otro en posición de aprendizaje. De hecho, para mí, relacionarme con las personas con autismo es fascinante porque no pretendo respuestas determinadas,  porque no se qué me van a decir. Ese silencio, ese murmullo que tienen, a veces, y que no es palabra, sí es palabra. Pero, es una palabra no dicha que yo tengo que entenderla. Entonces, es un desafío constante. Yo decía a alguien, en forma de broma, “si esto supieran las parejas, nunca se divorciarían” porque el problema es la comunicación. Entonces, solamente, aprendamos de la diversidad.

Muchas gracias, Catalina por acompañarnos y por abrirnos a este tema tan humano y tan solidario. Esperamos verles en una próxima oportunidad. Hasta pronto.

Muchas gracias

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